Det avgörande bemötandet

 Vi försökte visualisera framtiden. Se honom där på skolgården bland de andra barnen, tecknande. Sen köpte vi kaffe och körde ut till havet. Vi tog oss igenom dessa 7 timmar helt i tystnad – det fanns liksom ingenting att säga. Det var bara att vänta och hoppas på det bästa.

Det avgörande bemötandet

I mötet med andra förmänskligas du. Eller inte.
Som förälder till barn med funktionsnedsättning är jag ofta med om ovanliga och nya situationer kring min son som gör att jag känner mig utsatt och pressad på olika sätt. Jag tvingas öppna mitt hjärta och göra mig sårbar. I dessa stunder av själslig skörhet är bemötandet av största vikt. Det behövs inte mycket för att vågskålen ska tippa åt det ena eller det andra hållet. Ett ovänligt ord vid fel tillfälle, eller tvärtom, en konkret omtanke i form av ett glas sjukhusljummen saft som ger tillfällig ny energi, kan i själva verket få avgörande betydelse för hela händelseförlopp.

Efter Frans senaste operation fick han en hemvirkad nalle av en sköterska som med allvar på rösten berättade för honom att hon bara gav dessa vackra dyrgripar till extra modiga barn. Det fick Frans att växa flera meter av stolthet, och han sov med den virkade nallen länge efter det. Och mamman blev också upplyft av det, av vetskapen av att det finns människor som ”ser” och som gör de där till synes små sakerna som ger sån kraft.

Höra eller inte – det var frågan
När Frans var ett och ett halvt år opererades hans första cochleaimplantat (CI) in, på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Överläkarens namn var Rut, hon var 63 år fyllda och hade mer erfarenhet av CI-operationer än någon annan i Västsverige. Planeringen kring Frans operation var minutiös, och att Rut var noggrann förstod vi då hon förklarade hur den komplicerade operationen skulle gå till. Hon guidade oss genom förloppet om och om igen tills vi blev trygga. Rut var en mycket empatisk person som väl förstod hur trassligt det kändes för två förstagångsföräldrar att lämna över ansvaret för sin sons liv till en okänd människa.

Oavsett hur hett vi önskade Frans förmågan att lyssna på musik, höra vårfåglarna sjunga eller vågornas brus när det rullar in mot land – och det största såklart; att lära sig tala, så var det ett enormt svårt beslut att ta. En operation så nära hjärnan har sina risker.

Cochleaproblematiken
Cochleasnäckan sitter i örongången, och det var de microskopiska håren i snäckan som av någon anledning var skadade på Frans. Det räcker att endast en pyttehårsäck saknas för att man ska bli helt döv. Det fanns inga garantier för att själva operationen skulle lyckas, fick vi höra, det gjorde Rut klart för oss redan på första mötet. Ingen visste ju hur Frans örongångar såg ut.

Det enda vi visste var att han var helt döv och att ett CI möjligen kunde ge honom, helt eller delvis, ett hörande. Eftersom Frans var ett komplicerat fall och då han var så liten, så valde Rut att börja med ena örat först. Lyckades den operationen så skulle han få ett CI även på vänster sidan. Nästa operation skulle då genomföras ett år senare, när Frans var två och ett halvt år.

Men det var inte bara ett strategiskt val. Det går inte att söva ett så litet barn längre än så. Och dessa 7 timmar, i antal strax under en normallång arbetsdag, blev de absolut längsta timmarna i mitt liv.

Att vara skör-stark
Alla som av någon anledning varit med om att få sin unge nedsövd vet vilken fruktansvärd känsla den processen ger. Jag höll min bäbis-Frans, ett och ett halvt år gammal, i famnen och han var log och skrattade mot mig, lullig av smärtstillande och helt aningslös av vad som väntade honom. Jag var livrädd och kände mig som världens hemskaste och sämsta förälder som utsatte honom för denna riskfyllda operation. Johan orkade inte se på. Jag satte på mig skyddsdräkt och hårnät och bar Frans in i rummet. Inne i operationssalen allt gick mycket snabbt.

–       Slappna bara av och var som vanligt, sa narkossköterskan.

Jag placerades på en stol med Frans i mina armar invid operationsbädden. Sköterskan gav honom en spruta samtidigt som han fick en andningsmask över ansiktet. Jag vyssjade och lugnade, mer mig själv än honom, och efter tre sekunder föll Frans huvud åt sidan i mina armar, och jag svär, det kändes som om jag bara föll försvarslöst rakt ner och försvann bort jag också.

Efter att Frans lealösa kropp lyfts över och placerats på den kalla och hårda britsen, var det dags att gå. Han såg så liten och utsatt ut, där han låg starkt upplyst av operationslamporna. Blicken jag gav narkossköterskan innan jag lämnade rummet måste varit helt vild för hon sa:

–       Han kommer få filtar på sig. Du kan vara säker på att han inte ska frysa. Oroa dig inte nu. Åk iväg och fika med din man du. Det kommer gå så bra. Vi ringer när det är klart.

Jag visste att Frans inte skulle frysa och att allt skulle gå bra, så jag kunde slappna av och vågade lämna rummet. Johan och jag körde ut från staden i riktning mot Västra Frölunda och stannade till vid Kannebäcksskolan, Västsveriges enda skola anpassad för barn som är helt eller delvis döva, och den skolan där han nu kommer börja i första klass. Vi försökte visualisera framtiden. Se honom där på skolgården bland de andra barnen, tecknande. Sen köpte vi kaffe och körde ut till havet. Vi tog oss igenom dessa 7 timmar helt i tystnad – det fanns liksom ingenting att säga. Det var bara att vänta och hoppas på det bästa.

Mötet med andra förmänskligar dig. Eller inte.
Frans båda CI-operationer blev lyckade. Alla 24 sensorer (ljudkanaler) fungerar på båda öronen, han hör allt och hans talutveckling går framåt. Frans älskar att lyssna på musik och att sjunga, men ljud kan också trötta ut honom, ta hans energi. Att höra är både ansträngande och fantastiskt.

Vi som har barn utanför fyrkanten hamnar oftare än önskvärt i situationer som gör en känslomässigt öppen och därmed mycket känslig och sårbar. Det syns inte utanpå. Men all denna erfarenhet har gjort att jag insett vikten av ett neutralt bemötande i alla lägen. Man vet aldrig vad en människa har med sig sedan tidigare – varken den dagen, eller i livet i stort.

Jag vet att det var narkossköterskans försäkran om att Frans inte skulle frysa och att allt var okej som gjorde att Johan och jag inte bara kunde lämna Sahlgrenska för några timmar, utan också kunde ta ett stort kliv vidare överhuvudtaget. Hennes förvissning och lugnande sätt gjorde oss trygga nog att ta nästa kliv, att åka direkt till Kannebäckskolan, vidare mot vårt och Frans nya liv.

Den hemmavirkade sjukhusnallen

Den hemmavirkade sjukhusnallen

2 Comments Det avgörande bemötandet

  1. E

    Jag hittade hit tack vare bloggen i Alingsås tidning och vill bara säga vad vackert och träffande du skriver och vilken underbar inställning du har. Som om du har landat. Dit är jag också på väg. Trots att jag känner sorg, vanmakt och rädsla känns det som en gåva. Jag trodde inte det skulle kännas så.

    “Vi som har barn utanför fyrkanten”, det är så på pricken. Tack för att du beskriver det så bra och delar med dig.

    Reply
    1. admin

      Hej Erika! Vad bra att du hittade hit via bloggandet i Alingsås tidning. Jag tänker att det är nödvändigt att sätta ord på dessa känslor, och att vi kan känna igen oss i varandra. Vi behöver det. Jag behöver det i alla fall. Vad fint att du känner att du är påväg. Våra barn är en gåva, men det hindrar inte motstridiga känslor. Tack för att du hör av dig! Kram m

      Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>