Förflytta dig och gå

Och så plötsligt en dag hittar han balansen och bara gör det. Helt själv. Jag tar fram en skrynklig gammal servett ur handskfacket och torkar ansiktet och jackan någorlunda torr. Går han verkligen – på riktigt?


Det är första gången vi träffas, men jag känner dig redan. Jag ser mig själv genom din blick på våra söner. Och pojkarna söker kontakt där vi går mot bilarna efter träningspasset.

Avståndet är kort, men det går det långsamt framåt. Ett steg hit, ett steg dit – barnen rör sig i sin egen speciella dans. Detta är vårt liv och det rusar inte iväg. Så vi stannar där vi är och vi lär oss att av närvaro, genom att inte titta bort, så blir vi starkare. Pojkarna leder oss dit. Din i rullstol, min med hjälp av sin gula rollator. Vi ler igenkännande mot varandra, sedan vandrar blickarna åter till dem som inte riktigt räknas. Barnen vi kämpar för tills vi tar slut på oss själva, de som om och om igen ger oss vårt liv på nytt. De utan egen röst, de utlämnade. Hjärtat säger så och jag följer. Tiden är vår insats.

Ja, jag känner jag dig. Jag vet att oron sitter som huggtänder kring ditt tarmpaket också, käkarna låsta i ett bett som aldrig släpper. Ibland håller jag andan länge.  Men bara tills jag vågar igen.

“Hur kan det vara så olika förutsättningar för våra barn? Jag menar, bara för att vi bor i olika delar av landet – borde inte lagen vara samma för alla i vilken kommun man än bor?”
Rösten skingras snabbt i oktoberblåsten. Det är till mig frågan riktar sig, men du ställer den liksom rakt ut i ingenting.
“Ja, det är galet. Självklart ska det vara lika för alla när det handlar om kommunala riktlinjer. Och statliga.”
Du suckar.
“Jag är så less på den här personen jag tvingats bli, trött på att behöva kämpa för minsta sak, trött på alla telefonsamtal, allt tjat”.
“Ja, jag fattar var du menar, själv har jag femtiosju olika kontakter. Samtidigt är vi såklart glada för all hjälp”, säger jag. “Hur skulle det annars vara?”
“Det är inte klokt hur ineffektivt vissa myndigheter är strukturerade. Och så landar allt jobb på oss ändå i slutändan. Måste det verkligen vara så svårt? Det krävs verkligen projektledarskills för att kvala in som förälder till barn med funktionshinder”, säger du.

Jag har undrat samma sak många gånger. Vägen till den hjälp som han och vi så väl behöver är onödigt snårig och lång. Fast ibland har man tur. Jag har tackat vår lyckliga stjärna för att vi bosatte oss i Göteborgstrakten med sitt fria vårdval som innebär att Frans har rätt att välja konduktiv pedagogik som träningsmetod. Move and Walk har varit helt avgörande för min sons utveckling. Även för oss föräldrar. Den konduktiva pedagogiken är utmanande, visst, den menar att han kan trots sina hinder och det är vad vi tränar på, både muskelärt och mentalt ner i minsta lilltå.

De har stannat upp framför oss, pojkarna, och byter några ord liksom slumpmässigt med varandra. Tittar lite skevt bakåt på oss. Frans tecknar, träningskompisen nickar. Skratt i den klara höstluften. Vi väntar in dem framme vid bilarna. Pojkarnas sköra relation är viktig, kanske det absolut viktigaste för dessa normlösa. Att skaffa kompisar är svårt i annorlundaskapet.
Kom mamma”!

Vi bygger broar mellan barnen med teckenspråk och chokladkex. Tillräckligt erfarna för att inte fylla i kommunikationsglappen. Det gäller att inte hjälpa för mycket. Hjälp som passiviserar är en av många falluckor, det lär vi oss snabbt här. Och så det här med mellanrumskommunikation; vill ni leka? Är ni kompisar nu?
Vi släpper dem så gott vi kan.

“Han får ingen resursperson i skolan. Och då vill han inte gå dit längre, för det är så stökigt och barnen är dumma mot varandra. Han gråter varje morgon. Jag vet inte vad jag ska göra, jag är så trött på att vara arg”, säger du.
“Vad säger rektorn då”?, undrar jag.
Dä finns iiiingaa rrresurrrrser!”
Du är inte så bra på att härma andra dialekter, speciellt inte skånska. Men jag skrattar högt och länge som hade du dragit ett extremt roligt skämt. Man måste fånga varje tillfälle av glädje, se humorn i allt det svarta, det lär vi oss också väldigt fort.
“Vad ska du göra?”, undrar jag sen.
“Vet inte”, svarar du. “Men det ordnar sig. Det bara måste det”.

Du ler men annat avslöjar att det tar på dig; rynkorna som satt sig runt ögonen är de samlade antalet osynliga besvikelser staplade på hög. Och fåran mellan dina ögonbryn är också min.
“Du och ditt annorlunda barn är värd allt det bästa!”, vill jag ropa. Men jag håller tillbaka impulsen att stryka din kind. Och jag känner mig som en gummisnodd som tänjts och sträckts allt för många gånger – det har börjat bildas sprickor här och var, och när som helst kan den brista helt. Om något verkligen skulle få mig över gränsen?

Men vinden är ännu ljummen så här års och det har nyss varit ett val. Maktskiftet är ett faktum. Och finns det inte något friskt – ja nytt, och kanske försiktigt förhoppningsfullt i luften? Jag sparkar till några löv. Barnen finns runt omkring varandra i någon sorts lek. De är nästan som vilka ungar som helst, ändå väldigt långt ifrån just det. Höstlikt vemod hotar att ta över, men pojkarnas ljud, skratten, de mildrar.

Kan vi stanna tiden nu? Helst av allt vill jag göra mig eget höstrede och sen flyga söderut med fåglarna när den riktigt kalla vintern kommer. Eller kanske bara gå och gömma mig i den där lövhögen?

                                                              ————-

Sju månader tidigare, en blåsig dag i mars:

Det är en vanlig onsdag. Kanske är jag extra stressad just den dagen? När jag tänker tillbaka är känslan sådan; förmiddagens vanliga jobb på kommunkontoret går snabbt, hämtsushi och efter lunch en kurs om praktiska hjälpmedel för barn med autism på Barnhabiliteringen. Vi pratar om hur man kan avbryta en lek konstruktivt vid byte av aktivitet. Vi får exempel på hur man kan hantera utagerande respektive inbundna beteenden, vi samtalar om riskbilden kring våra barn som kommande ”hemmasittare”.

Autisterna har sin egen idé om livet och hur det ska vara. Vi föräldrar kan lära oss att förstå för att kunna stötta. Kursledaren fortsätter att ge tips om olika appar för förståelse av abstrakta skeenden som tid och annat som kan upplevas hotfullt och stressande och få våra ungar att gå i baklås. Acceptans är kanske den viktigaste ingrediensen i denna soppa av oberäknelighet som just den diagnosen är. Jag skriver upp mig på lån av bolltäcke, tidtagarur och nyckelring med kommunicerande vardagsbilder. Så är klockan plötsligt halv fem och jag är sen till hämtning.

Jag ringer fritids för att säga att jag strax är där, men blir avbruten innan jag hinner börja ursäkta mig. Frans ansvarspedagog skriker i luren:
“Maja, Maja, skynda dig hit”!
“Vad har hänt” undrar jag snabbt, adrenalinpumpen på max på en sekund.
 “Nej, nej, det är inget farligt, men du måste skynda dig att komma hit. Frans går!”
 “Va? Vad menar du? Vad säger du?”
“Frans, han går. Det är sant! Han har tagit flera steg utan stöd och gör det om och om igen. Han har knäckt koden! Jag har mailat dig en film.”
“Min..Frans? Går han? På riktigt?”
“Ja, han tog sina första fristeg alldeles nyss.”

Sju år gammal och så fixar han det. Så många år jag hoppats och önskat honom detta. All tid vi övat. Träningsveckorna på Move and Walk, simträning, ridning, gåträning, träning, träning och åter träning. Alla dessa år av tjat och misströstan, förhoppningar blandat med de brustna drömmarna, bisarra hjälpmedel och grusade planer. Och så plötsligt en dag hittar han balansen och bara gör det. Helt själv.

Jag plockar fram en skrynklig servett ur handskfacket och torkar ansikte och jackan någorlunda torr. Med skakiga händer trycker jag fram numret till Johans mobil. Han svarar direkt:
“Jag sitter på tåget på väg hem”, säger han med bruten röst. “Har du sett filmen som pedagogen skickade?”
Men jag orkar inte med någon annans känslor – är fullt upptagen med att hantera mina egna, säger bara:
“Jag fattar ingenting. Vi ses på skolan”.

Jag startar bilen, det går bra. Sakta, sakta kör jag vägen fram, händerna håller stenhårt om ratten för att hindra skakningarna. Kroppen går på automatik – koppling ner, byta växel, gasa, växla, gasa, livsfarliga omkörningar med tårarna som skymmer sikten. Måste stanna till vid en busshållplats, torka, torka.

Att sedan komma till Tollereds skola är som att kliva rakt in i en film där allt går i slow motion. Jag är liksom inte ens där, overklighetskänslan är total, jag ser mig själv utifrån när jag kliver ur bilen vid parkeringsplatsen och börjar gå den vanliga grusgången upp mot skolbyggnaden. Klockan ringer in. Några barn i en klunga där framme ropar i munnen på varandra:
“Maja, Maja, vet du att Frans går? Han går på riktigt nu”.
Flera föräldrar kommer fram och gratulerar, de har alla hört och eller sett undret och de klappar mig på axeln och vill gratulera – tårögda av stundens storhet.
“Sju år tog det, men tänk att han klarade det till slut”!

Jag bara ler och nickar och fortsätter att gå. Kan inte stanna och konversera trevligt nu, mitt omutliga mål är att få se honom med egna ögon. Se min son gå själv för första gången.

Men det visar sig att Frans är på toaletten med pedagogen. Så jag väntar vid hans klädhängare, plockar upp en strumpa från golvet, kollar i värmeskåpet om det finns något plagg som ska med hem och tvättas. Läser Idagboken.
Så äntligen hör jag hans gälla röst:
“Mamma!”
“Åh, älskling, kom till mamma”.
“Jag kan gå, mamma, jag kan gå.”
“Åh Frasse, kom till mig, kan du gå till mig?”
Benen darrar, ena foten viker sig inåt men han klarar upp det. Händer och armar lyfta för balans. Som en gammal gubbe fast liten – stapplande och vingligt, sidsteg inemellan ett rakt, men visst går han. Jag höjer mina armar, redo att ta emot honom. Ett, två, tre, fyra, fem, sex, sju, åtta, nio, och så rakt in i min famn. Han gör det verkligen, han går!
“Duktiga älsklingen”…
“Mamma ledsen?” Han petar på mina ögon.
“Nä, jag är glad, mamma är så himla glad. Jag är bara jätteglad, Frans”.

När jag vaknar morgonen efter känner jag det fysiskt, förändring i kroppen som visshet ger; då kommer lugnet. Och med det en glädje som överväldigar.
Det är som att jag bytt skepnad under natten, genomgått ett renhetsbad, katharsis. Nu vet jag ju att jag hade rätt hela tiden, det var varken dumdristigt eller särskilt envist, och framförallt, han vet. Det som så många läkare talat emot.

Och när det blir som hjärtat viskar får jag ett nytt universum till skänks.


————-

Det är höst igen. Vi är tillbaka på Move and Walk för en ny träningsperiod.

Barnen äter de sista kexen ur paketet framför bilarna. Det har inte hänt så mycket mer sedan dagen Frans började gå. Är man en dövblind kille på sju år med CP-skada och autism så kommer inget av sig själv. Bakom varje framsteg ligger mycket övning och lika mycket mod för att ens våga sig dit.

För att Frans ska lära sig en sak som tar ett normalutvecklat barn några gångers övning, kräver hans hjärna 1000 repetitioner – eller kanske så många som 10 000 gånger – för att kunna bemästra detsamma. Det ligger i hans funktionsnedsättningar, och i kombinationen av dem. Det är just detta som andra runt omkring oss har svårt att förstå. Men i våra egna nätverk kan vi vila. Många barn, och föräldrar, har det som vi. Vi inte ensamma.

Du är där igen du med. Med din son som också han är ett år äldre. Och du är så vacker med dina rynkor och trötta trotsiga ögon där kampen omutligt slår upp nya gnistor varje dag. Några solblekta slingor dröjer sig kvar i ditt annars bruna – vittnar om den sorglösa sommartidens flykt.

Och vi bär våra hjärtan utanpå kroppen. En osynlig tatuering vars subtila signaler bildar riktlinjen genom kaoset. Ja, vi är där båda två. Vi har återigen träffats på nytt, men vi hoppar över småpratet och går direkt på väsentligheterna. Det är så vi gör. För du är jag och jag är du och vi för samma kamp. Vi möts i det annorlunda föräldraskapet. Och tiden, den är på vår sida.

***

 

Skrivet i tacksamhet till Move and Walk som gett oss träningsstruktur, styrka och pepp under flera år. 

2 Comments Förflytta dig och gå

  1. Tove

    Jag gråter jag med, av glädje såklart. Så fint Maja. Jag tror att även vi föräldrar som inte alls lever de liv du gör, kan få iallafall en liten liten inblick i allt det ni går igenom. Tack för att du breddar min horisont.

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>