I mellanrummen råder känslan

Vi språkbadade honom ljudlöst med bilder och synintryck. Men vi slutade aldrig prata med honom.

Min son Frans är helt frisk. Han föddes dock dövblind, med endast ett öga och med cp-skada i hela kroppen. Under hösten 2012 blev det klarlagt genom en utredning på Drottning Silvias enhet på Bräcke Diakoni utanför Göteborg, att han även har autistiskt syndrom. Eftersom man inte har hittat någon anledning till hans funktionsnedsättningar som en genetiskt överförd sjukdom eller kromosomförändring, finns varken vetenskapliga eller medicinska svar att få.

Frans har öppnat mina ögon för en instinktiv kommunikation, en kommunikation som jag misstänker att vi människor förstått och använt tidigare, kanske sedan urminnes tider, men nu förkastat i rationalitetens tidsålder. På grund av hans funktionsnedsättningar tvingades vi utveckla ett eget sätt att kommunicera, helt oberoende av syn och hörsel. Det baserade sig helt på instinkt och känsla. En närhet och en speciell känsla uppstod mellan oss på grund av det. Frånvaron av kända kommunikationssätt tvingade mig till närvaro på ett nytt sätt. För Frans själv var det helt naturligt, han visste ju inget annat sätt.

Vår tid präglas av stress och tidspress, där prestation och mätbara mål är det enda som premieras och räknas. Du måste synas för att finnas. Inget fel i det kanske, men det tycks mig som få ger sig tid att stanna upp och känna efter vad som är viktigt egentligen. Vi tappar också lätt den viktiga dialogen med oss själva bland alla ”måsten”. I kommunikationen med Frans har jag tvingats stanna upp och lära mig gå på magkänslan och det instinktiva, och det har lett oss framåt, det har fungerat.

Kommunikation utan syn och hörsel
De första åren med Frans var som en utdragen bäbisfas. Vi fanns i varandras närhet utan att kunna sätta ord på saker eller skeenden omkring oss. Nuet var vår plats att utvecklas, allt annat blev ett hot. Att umgås med andra tog viktig tid i anspråk, tid som Frans behövde ha för att lära sig komma framåt. Jag pratar om microsteg framåt, en utveckling som ofta bara min man och jag uppfattade.

Vi brukade ligga på en fårskinnsfäll jämte varandra och känna på olika föremål. Jag iakttog hur Frans reagerade på varmt och kallt, på mjukt och hårt, strävt och hårigt eller lent. Han fick lyssna på mina hjärtljud och känna kroppens vibrationer då jag sjöng för honom. Jag närmade mig honom alltid lugnt, och kommunicerade helt taktilt. Det var viktigt att visa fysiskt vart jag befann mig i rummet och att jag var nära hela tiden så han inte skulle bli orolig.

En sak Frans tyckte särskilt mycket om var att känna värmen från den öppna spisen. Jag märkte att han blev lugn och rofylld av det. När vi väl lärt oss teckna, blev ett av de första tecknen ”eld” och ”tända brasa”.

Mellanrummet
Jag misstänker att jag, i min strävan att nå Frans i hans värld, bortom orden, har stött på en kunskap som för länge sedan är bortglömd. En kommunikation som är beroende av total närvaro.

Vi möttes i det där mellanrummet, Frans och jag, och tillät varandra att bara vara. Vi var som nyfödda, som murmeldjur som försiktigt nosade oss fram till varandra, blinda och döva. Utan att döma eller värdera, ja faktiskt helt fria att bara vara, tog vi plats i varandras världar. Jag såg min son rakt in i hans vackra själ och han såg mig, och något som varit upprört inom mig stillades. I mellanrummet fann jag rymder av existenser. Gränslös kärlek.

Varannan dag under föräldraledigheten var underbara och så poetiskt vackra  att jag ville gråta. Men varannan var åter full av tvivel, oro, frågor och jämförelser med andra. Kunde livet vara så här?

Första språket
Det tog lång tid innan vi hittade till ett språk att enas kring. När dövheten och synnedsättningen på hans friska öga konstaterats började vi övergå från det taktila till teckenspråket. Vi tecknade fortfarande taktilt i hans hand eller på hans kropp vid behov. Det var en stor skillnad att kunna namnge saker och visa på enkla förlopp med teckenspråk, bilder, pictogram och figurer på ungefär en halvmeters avstånd.

Vi språkbadade honom ljudlöst med bilder och synintryck. Men vi slutade aldrig prata med honom. Trots att han inte hörde våra ord, så gav det en känsla av kommunikation som vi tänkte var viktig för oss alla. Förhoppningen om att han en dag skulle lära sig tala fanns där varje dag, hela tiden. Det målet kändes oftast oändligt långt borta.

Frans, min cyborg
Frans fick sitt första hörselimplantat på höger öra. När såren läkt efter någon månad, var det dags att ”slå på” ljudet. Det är en fysiskt smärtsam process att lära sig höra. Örat tar tid på sig att ställa in och lära sig lokalisera för att sålla i ljudintrycken. Ett hörselimplantat återger alla ljud lika högfrekvent, och att det blir överväldigande att plötsligt ta in hela världen genom hörselorganet kan vem som helst förstå.

Vi fick rådet att inte ha för höga förhoppningar på hur väl han skulle höra, eller om att han någonsin skulle lära sig tala. Efter att Frans nya Cochleaimplantat aktiverats, skulle vi stanna hemma med honom ett par veckor efter för att vänja honom successivt och gradvis vid hans nya sinne. Någon timme om dagen först, och sedan öka på. Det var vad vi visste. Det var en stor dag för oss alla tre den dagen Frans skulle få sin hörsel. Ingen av oss, allra minst Frans förstod vad som väntade honom egentligen. Och hur vi kunde förklara för vår nästan två-åring vad hörsel var, vad det innebar att höra?

Frans placerades i Johans knä, jag satt bredvid. Vi distraherade honom med leksaker så teknikern kunde prova ut olika ytterdelar man fäster på själva örat. Frans öron var så små och mjuka att det var svårt att få implantaten att sitta kvar. Frans plockade med färglada klossar minns jag och mittemot honom satt hörselpedagogen och busade med fingerdockor. Tillslut nöjde sig teknikern och det var dags.

– Ni kommer se på honom när hans öra börjar uppfatta ljud, sa pedagogen.

Alla var tysta i det ljudisolerade rummet, förutom Frans som stojade med några mjuka djur. Plötsligt ryckte Frans till. Han tittade upp, förvånad. Tittade på mig, tittade på pedagogen. Jag tog hans hand. Johan höll honom hårt, hårt. Det gick på en sekund, så förvreds hans ansikte och han började gallskrika. Högt och vilt skrek han, på ett sätt jag aldrig hört honom låta innan.

– Ta det bara lugnt, sa pedagogen. Försök lugna honom.

Det hela slutade med teknikern slog av ljudet igen, och att tårarna rann på oss alla tre där vi satt. Men inte av lycka, som vi kanske trott, utan av vanmakt och av bristen på kontroll. Vi sörjde vår oförmåga att kunna skydda vårt barn från all världens onda, och kanske grät vi också för vi innerst inne var osäkra på det val vi gjort.

Vi fortsatte att öva på ljud i den lugnare hemmamiljön, och efter ett par veckor kunde Frans ha ljudet på hela förmiddagarna. Nu har han sina implantat påslagna varje dag, jämt, och hans språkutveckling är stadig. Men den dagen som ljudet slogs på, den är för evigt inristad i min minnesbank.

Ett varför som kom av sig
Jag har släppt behovet av att få svar på mina frågor om varför Frans föddes med funktionsnedsättningar. ”Det bara blev så” – och det är en stor befrielse som har gett mig ro. Nu kan jag äntligen slappna av och istället njuta av Frans fantastiska personlighet.

Jag återvänder ofta till vårt mellanrum för att hämta kraft. Det ordlösa tillståndet gör det enklare att landa i nuet, och det får mig mer solid och klartänkt. Jag blir en tydligare person även för mig själv.

Till sist:

Storheten i att bara finnas sida vid sida intill dem vi tycker mest om.
Det fantastiska med att skimra en stund jämte varandra utan att behöva definiera sig.
 Frihet, vilken gränslös frihet, som bor där.

IMG_0397_edit

På pizzeria Cyrano i Alingsås

23 Comments I mellanrummen råder känslan

    1. admin

      Frk Frida det gör mig glad att du gillar budskapen i min krönika. Det är så det känns, det är så det är. Tack för att du lämnade en kommentar. Kram

      Reply
    1. admin

      Till slut landar man i att det inte går att förklara allt, och att det inte heller är viktigt. Vad fint att mina ord ger dig något, och att du delar det Mimmi :)

      Reply
  1. Jen

    Du beskriver det jag såg i min nyfödda dotters ögon men inte kunde sätta ord på. Redan efter en dag hade ett lager lagts över den där uråldriga blicken, fyra år senare har hon lärt sig alldeles för många koder, och språket kommer mellan oss ibland… Vilken fin och viktig text, all lycka till dig och Frans!

    Reply
  2. admin

    Ja, Jen, jag är glad och tacksam över “verklighetsglappen” som Frans introducerar mig till. Det berikar. Men man glömmer snabbt…

    Tack för lyckönskningar! /Maja

    Reply
  3. Carro

    Så fina ord. Och du sätter orden “Det bara blev så” på min egen, en helt annan historia, så vackert. Det är så viktigt att inte alltid hitta svar och framförallt att kunna acceptera det man inte rår på. Kram Carro

    Reply
  4. Malin

    Vilken fantastisk berättelse! Jag är så glad att Frans hamnade hos er, som ser hans möjligheter och älskar honom för den fantastiska lille pojke han är och alltid har varit.

    Reply
  5. Anette

    Tack för en underbar historia. Att leva med funktionshindrade barn är tufft och jag blev så glad att läsa om dig och din son. Jag levde själv en kort evighet med min synskadade, hjärnskadade och cp-skadade dotter. Hon blev bara 1 år och 9 månader gammal. Du sätter orden så mitt i prick med att lära sig acceptera att “det bara blev så”. Tyvärr hann jag och min dotter aldrig utveckla den fina kommunikation som ni har med er son. Tack igen för dina fina ord.
    Ida skulle varit 18 år idag.

    Reply
    1. admin

      Åh Anette! Tack för att du tar dig tid att berätta. Din erfarenhet, att livet med våra barn kan bli kortare än vi önskar är en tanke att ha med sig de dagar då tålamodet är sämre. Det gäller att se det man har. Tack.

      Reply
  6. Jeremy

    Det är så många funderingar på hur man möter och bemöter varandra och det liv man är i som berörs av dina fantastiskt fina texter! Det slår an en massa olika ställen direkt – fortsätt skriv!!

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>