Den dövblinda pojken

Och det går så bra nu. Detta är mitt livs uppdrag.

Den dövblinda pojken

Långsamt lägger jag på luren. Sa jag ens ”hejdå” till överläkare Radi Jönsson på CI-teamet? Jag kan inte tänka klart. Min blick har istället naglat fast den lösa träflisen på fönsterbläcket jämte den vinröda gamla läsfotöljen jag sitter i. Jag förmår inte ens lyfta blicken och titta bort. Och jag tänker som jag gjort kanske hundra gånger förut när jag suttit där att ”jag måste limma till den där flisan innan den ramlar av och jag tappar bort den”. Och just nu är det enda jag kan tänka överhuvudtaget. ”JAG MÅSTE LIMMA DEN DÄR JÄVLA FLISAN NU FÖR ANNARS GÅR DEN SÖNDER! JAG MÅSTE LAGA DEN! NU FAAN!”

Blicken är fäst vid det trasiga fönsterbläcket och tårarna strömmar äntligen ner för kinderna. Vad var det hon hade sagt Radi? Överläkarens nasala röst ekar fortfarande i huvudet.

– Jag brukar inte ge sådana här besked över telefon, men…

Våg efter våg av smärta, ilska, ledsenhet och upprorstankar övermannar mig. ”Varför Frans? Varför just min son? Detta också! Det är så jäkla orättvist!” Och sedan: ”Hur ska jag fixa detta nu då?” Tankarna surrar och flyktinstinkten mobiliserar sig fysiskt när hela kroppen lite i efterhand reagerar på känslorna och följer med in i affekt, reagerar på känslan av katastrof ännu en gång. Adrenalinet pumpar runt i musklerna, men jag håller tillbaka hårt. Frans och Johan är ju där uppe och väntar på att jag ska berätta vad de kommit fram till på Sahlgrenskas öronklinik. Efter månader av undersökningar, borttappade journaler och inbokade tider som fallit mellan stolarna skulle vi äntligen få svar. ”Skärp dig Maja! Håll ihop nu!”.

Men tankarna bryr sig inte om att jag kämpar emot, de överfaller från sidan istället. ”Kommer han aldrig att kunna höra musik? Kommer han inte kunna tala?”

– Det gör ont!, vill jag skrika.

Och jag vill bara fly, öppna ytterdörren och gå rakt ut. Bara gå och gå och fortsätta gå i all evighet eller i alla fall tills smärtan domnar bort och lämnar min kropp och gör mig fri igen. Men istället tar jag mig samman, torkar tårarna och går upp för trappan mot andra våningen där min man leker med vår 14-månaders son. Frans, som är alldeles tyst och som inte utvecklas som andra barn i samma ålder . Frans som misstänks ha någon slags hjärnskada. Mitt stjärnöga som föddes enögd – mitt mototsbarn som inte kan krypa ännu. Frans som bara Johan och jag kan kommunicera med och förstå och som jag älskar mer än mig själv. Och så Johans röst uppifrån:

– Vad sa hon? Vad har hänt Maja?

Så tar jag ett djupt andetag för att inte bryta ihop när jag ska berätta för min man det vi misstänkt men inte fått helt bekräftat förrän precis just nu. Han helt döv också. Men på sista trappsteget, vid åsynen av min man och mitt barn gosandes där framför TV:n, slår mig plötsligt insikten: det är för detta ögonblick jag förberett mig hela mitt liv.

Resumé
Jag födde världens finaste son i februari 2007. Det var bara det att han endast hade ett öga. ”Kanske glömde han det andra i himlen?”, tänkte jag då. Och sedan visade det sig att han var helt döv. ”Tja, folk snackar mycket skit nuförtiden”, försvarade jag mig med i tanken. Under årens lopp har fler ”fel” hittats.

Experterna kallar Frans dövblindfödd med cp-skada och autism. Då vidden av hans funktionsnedsättningar hade sjunkit in, och när jag efterhand börjat greppa vad det medförde rent praktiskt i form av; samordning av läkar- och pedagogkontakter (36 stycken), möten och sjukhusbesök, motorikträning, ljudträning, operationer, assistentstrul, teckenspråkskurser, specialföräldrautbildningar, rättstvister, duster med försäkringskassan, duster med kommunen, engagemang i föräldranärverk med mycket mera, så slog det mig plötsligt att i denna störtflod av nya situationer att hantera så var det just en sån som jag som behövdes!

Jag stod inför mitt livs tuffaste situation och jag insåg att det var just detta jag tränat inför under mina år hittills på jorden. Och visst hade jag alltid önskat att jag kunde teckenspråk? Hade någon skrivit en jobbannons på saken är jag säker på att där hade stått:

”Projektledare och journalist sökes. Positiv och stresstålig. Erfarenhet av förhandling och människor i maktpositioner är ett plus.”.

Poängen är att jag redan från början hade verktygen utan att fatta det själv först. Att kaoset jag kände då gick att reda ut genom att sortera, prioritera, reflektera, dra tydliga streck, sätta upp mål och delmål och genom att jobba vidare oförtrutet, precis som en projektledare. Så mamman lärde sig att det gick att skratta och gråta på samma gång, att hon var både stark och svag samtidigt. Genom allt det nya: ögonproteser, nya kommunikationssätt, operationer, teckenspråk, cochleaimplantat, ljudövningar, nya diagnoser, taskigt bemötande, glömda möten och motorikträning, använde jag mig av mina yrkeskunskaper och tänkte i avgränsande termer för att ge livet en chans att kännas hanterbart. Jag bröt ner dag för dag, ibland minut för minut.

Ja det blev tydligt på alla sätt att detta är mitt livs uppdrag. Gåvan att få vara Frans mamma är tilldelad mig. Och det är jag mycket, mycket glad för…

2 Comments Den dövblinda pojken

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>